Comprender la enfermedad crónica requiere la voz del médico y del paciente
Por: Paula Sophia Martin Peñuela, redacción Campus
Estefanía Losada Nieto, profesora de la Facultad de Filosofía y Ciencias Humanas de la Universidad de La Sabana, y John Anderson Pinzón Duarte, investigador postdoctoral del Doctorado de Filosofía y Pensamiento Contemporáneo de la Universidad de La Frontera en Chile, encontraron que médicos y pacientes conciben de forma distinta la enfermedad crónica. Su hallazgo, publicado en la revista académica Philosophical Pyschology bajo el título Understanding illness in joint attentional conversations, sostiene que comprender qué significa estar enfermo exige el diálogo y la empatía entre ambas partes. Esa desconexión tiene una expresión concreta en las cifras de continuidad del tratamiento en Colombia.
Según la Cuenta de Alto Costo (CAC), cerca de 782.868 personas reciben atención por cáncer y más de 2.5 millones tienen diabetes mellitus. En pacientes con diabetes tipo 2, estudios colombianos han reportado hasta un 58.6 % de riesgo de no adherencia al tratamiento en una muestra clínica, y una baja persistencia terapéutica en el 46 % de los casos. En cáncer no existe una cifra nacional única de abandono, pero la evidencia internacional asocia la continuidad del tratamiento con el acceso, la comunicación con el equipo de salud, el apoyo familiar, los efectos secundarios y la comprensión que el paciente tiene de su propio proceso de enfermedad.
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Una desconexión que documentan los propios pacientes
La investigación Understanding illness in joint attentional conversations, en español Entendiendo la enfermedad en conversaciones atencionales conjuntas, parte de la premisa de que hay una desconexión entre cómo los médicos y los pacientes conciben la enfermedad. Los investigadores lo hacen evidente con el testimonio de Tatiana Andia, socióloga y paciente oncológica que decidió no someterse a tratamientos agresivos y falleció el 26 de febrero de 2025.
Parece un poco paradójico y solitario, porque nadie lo entiende. Los médicos creen entenderlo, pero no es así. Los únicos que realmente lo entienden son los pacientes [...] los médicos son como astronautas que llegan a este mundo extraño.
La profesora Losada explica que, a lo largo de su carrera profesional, identificó una ruptura en la relación médico-paciente.
Esto se ve al hablar con los pacientes quienes reportan no sentirse vistos o escuchados; a menudo salen del consultorio sin saber muy bien qué les pasa y con una profunda desconfianza por el médico. Igualmente, se nota al hablar con los estudiantes de medicina, muchas veces ellos manifiestan no saber cómo acercarse al paciente o qué decirle.
Según explica la profesora, estar enfermo crónicamente es complejo de comprender a cabalidad. Aunque hay características generales al hablar de un diagnóstico, su forma precisa cambia según el consultante y su experiencia: tener cáncer de mama es distinto para una joven de veinte años o una adulta mayor, e incluso dos mujeres de la misma edad y bajo condiciones socioeconómicas similares pueden narrar su cáncer como una experiencia diferente.
La enfermedad como una obra a dos manos
Durante años, la enfermedad de una persona fue retratada bajo la lupa biomédica y su comprensión se dio mediante la descripción de síntomas, tejidos afectados y los datos que arrojaban pruebas diagnósticas altamente estandarizadas basadas en evidencia poblacional. Quedaba por fuera la experiencia concreta del paciente que la padece. Los investigadores comparan esa comprensión cabal con una escultura conjunta, hecha a dos manos, construida con los conocimientos desarrollados por la medicina y con la experiencia de cada paciente.
El profesor P. Duarte explica que, ante la evidente necesidad de escuchar al paciente, a principios de este siglo surgió en la Universidad de Columbia la medicina narrativa, un enfoque médico que toma como protagonista lo que el paciente le narra al médico y la manera en la que lo hace. Así comienza a comprenderse la enfermedad en el marco de una historia contada por el paciente. Sin embargo, insiste el profesor, aún con esa nueva vertiente:
Seguíamos sin entender que la comprensión cabal de la enfermedad de una persona es como una escultura conjunta, hecha a dos manos, que se construye con los conocimientos desarrollados por la medicina basada en la evidencia (MBE) y con la narrativa de cada paciente.
Para entender cómo se daba ese punto de encuentro, los dos investigadores decidieron centrarse en enfermedades crónicas y recogieron testimonios previamente documentados en libros, entrevistas o podcasts de pacientes con diagnósticos como cáncer o diabetes mellitus. Enmarcaron el análisis de estos relatos en discusiones sobre medicina basada en evidencia con el fin de entender cómo la enfermedad es abordada desde las cifras y el conocimiento médico.
Uno de los resultados fue la propuesta de generar un marco para evaluar cómo se gesta el entendimiento compartido de la enfermedad a través de la cooperación entre médico y paciente. Dicho proceso requiere tanto de los conocimientos clínicos de los médicos tratantes como de la experiencia propia de los pacientes, y plantea que esta relación es fundamental para el buen manejo de los diagnósticos en enfermedades crónicas. Según la literatura que revisaron, existe mayor adherencia a los tratamientos cuando ambas maneras de comprender la enfermedad están articuladas.
Es como tener la arcilla para empezar una escultura. Entre los dos (médico y paciente) tratamos de construir y agregamos cosas que nos hagan sentido. A partir de ese trabajo colaborativo tomamos decisiones y así, como muestran los casos de éxito, hay mejores diagnósticos y mayor adherencia al tratamiento.
Investigación · Facultad de Filosofía y Ciencias Humanas
Entender qué es estar enfermo
Estefanía Losada Nieto, profesora de la Facultad de Filosofía y Ciencias Humanas de la Universidad de La Sabana, y John Anderson Pinzón Duarte, investigador postdoctoral de la Universidad de La Frontera, explican cómo médicos y pacientes cocrean la comprensión de la enfermedad crónica.
Ruptura médico-paciente
La arcilla de la escultura
¿Por qué la filosofía estudia el concepto de enfermedad?
El trabajo interdisciplinario y colaborativo marca la parada en el mundo profesional y en la academia, por lo que tiene sentido encontrar puntos de convergencia entre las ciencias. Lo que sucede con el ser humano cuando atraviesa procesos de enfermedad no es solo un asunto que le atañe estudiar a las ciencias de la salud.
En la práctica, las ciencias humanas tienen mucho por aportar a la construcción de bienestar.
La filosofía tiene una gran ventaja, puede rastrear sus preguntas 2.500 años atrás y, entre las muchas cuestiones que se han abordado, está la pregunta por la vida buena. [...] En ese orden de ideas, el ejercicio filosófico puede ayudar a un médico a comprender mejor, dándole herramientas para ese diálogo coconstruido.
Actualmente los investigadores siguen colaborando para desarrollar conocimientos aplicados, haciendo sinergia con instituciones chilenas que permitan entender los procesos de comunicación coconstruida. La investigación fija metas importantes en esta dirección.
Por ejemplo, ante la dificultad que tienen muchos estudiantes de medicina para acercarse a los pacientes, yo sueño con formación filosófica para médicos y enfermeras. No como un acercamiento estándar, sino como el desarrollo de herramientas filosóficas que permitan la construcción significativa de la enfermedad.
La invitación para los médicos es a confiar más en su paciente. Si uno arranca una relación basada en el escepticismo difícilmente va a lograr la cooperación necesaria para entender su enfermedad.
Con escucha activa, confianza relacional y una actitud curiosa y humilde ante el encuentro con el paciente, el consultorio se puede volver un atelier de la enfermedad. Un espacio seguro que comprende que la experiencia humana es a la vez tan similar y diversa que requiere una atención humanizada, donde nuevamente la medicina se vuelva arte y ciencia a la disposición del bienestar.
ODS que impacta
- Salud y bienestar
- Alianzas para lograr los objetivos
- Educación de calidad
Datos de contacto
Estefanía Losada Nieto (estefania.losada@unisabana.edu.co), profesora de la Facultad de Filosofía y Ciencias Humanas de la Universidad de La Sabana, y John Anderson Pinzón Duarte, investigador postdoctoral del Doctorado de Filosofía y Pensamiento Contemporáneo de la Universidad de La Frontera.
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