Luchando contra el dolor, breve historia de los cuidados paliativos

Aunque los cuidados paliativos comenzaron a abrirse camino en algunos centros privados desde los años ochenta, su reconocimiento como parte esencial del sistema de salud colombiano tardó varias décadas en consolidarse.  

Históricamente, la muerte formaba parte natural de la vida. En la Edad Media, era común morir joven y hacerlo en casa, rodeado de la familia. Era lo que la escritora Dina Kaddur en su libro ‘El proceso del duelo, un reto para la enfermería’ denomina como ‘la ceremonia de la habitación’, un momento íntimo en el que todos acompañaban al moribundo, con rezos, cantos y silencios que daban sentido a la despedida porque la muerte era una experiencia compartida y visible. 

Con el tiempo, especialmente en el siglo XIX, esta familiaridad con la muerte se mantuvo. No generaba rechazo: era habitual incluso retratar a los fallecidos en fotografías familiares como parte del rito del adiós, de ahí surgió la fotografía postmortem, esa que “inventó una nueva fisonomía para el olvido, un olvido encubierto, mitigado alrededor de la imagen emanada de los muertos”, añade Raimundo Mier en su paper ‘El retrato y la metamorfósisi de la memoria’.   

Sin embargo, el siglo XX cambió esa relación. Las guerras mundiales, el sufrimiento masivo y el impacto de los medios de comunicación transformaron la muerte en un tabú. “Morir se volvió un asunto médico, distante, muchas veces solitario. Dejó de ser una experiencia compartida y se convirtió en algo que debía ocultarse o evitarse a toda costa”, explica el doctor Miguel Andrés Bayona Ospina. 

El origen del término y la filosofía del cuidado 

Según el paper titulado ‘Cuidados paliativos: historia y desarrollo’, el término paliativo proviene del latín pallium, que significa manto o cubierta: una metáfora de protección y alivio frente al dolor. El médico Balfour Mount, considerado el padre de los cuidados paliativos modernos, fue quien lo popularizó. Sin embargo, el concepto tiene raíces mucho más antiguas, en los hospitium del siglo IX, lugares gestionados por las Hermanas de la Caridad donde se ofrecía refugio y consuelo a los enfermos y peregrinos. 

En 1842, Jeanne Garnier fundó en Lyon (Francia) uno de los primeros espacios dedicados al acompañamiento de moribundos. Décadas después, en 1879, las Hermanas Irlandesas establecieron los hospicios Our Lady’s Hospice y St. Joseph’s en Dublín, sentando las bases del movimiento hospice. Este término, derivado de “hospitalidad”, define no solo un lugar, sino una actitud: ofrecer calor humano y cuidado integral a quienes enfrentan el final de la vida. 

Las mujeres que transformaron el cuidado del morir 

En la década de 1960, dos mujeres visionarias cambiaron para siempre la manera de acompañar a los enfermos terminales. Cicely Saunders, enfermera, trabajadora social y médica británica, fundó en Inglaterra el primer hospice moderno: St. Christopher’s Hospice. Su frase resume la esencia de esta filosofía: 

“Usted importa por lo que es, y hasta el último momento de su vida. Haremos todo lo posible no solo para que muera en paz, sino para que viva con dignidad hasta el final.” 

En la publicación académica ‘In memoriam Cicely Saunders’ explican que Saunders comprendió que el dolor no es solo físico, sino también emocional, social y espiritual. Fue pionera en el uso racional de opioides para controlar el sufrimiento, y en reconocer que el cuidado paliativo debía ser integral y personalizado. 

Paralelamente, la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross revolucionó la comprensión de la muerte con su libro Sobre la muerte y los moribundos, en el que describió las etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Su trabajo inspiró a generaciones de médicos y cuidadores a mirar la muerte no como un fracaso, sino como una fase natural que exige empatía y acompañamiento. 

Ambas, en palabras del doctor Collins Murray Parker, “fueron las personas adecuadas en el momento adecuado”: las fundadoras del movimiento moderno de los cuidados paliativos. 

De Inglaterra al mundo: del hospice al cuidado paliativo 

A partir de los años 80, los cuidados paliativos se expandieron desde Inglaterra hacia Estados Unidos y luego al resto del mundo. En California, Elisabeth Kübler-Ross trabajó con niños huérfanos de madres fallecidas por VIH/SIDA, enfrentando incluso el rechazo de su comunidad, que llegó a incendiar su rancho.  

En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció el concepto de cuidado paliativo y, en 1987, se consolidó su profesionalización en Inglaterra. Sin embargo, el acceso al alivio del dolor sigue siendo desigual: hoy, el 83% de la población mundial no tiene acceso adecuado a estos servicios, concentrados en los países del norte global como Estados Unidos, Canadá y Australia, mientras que regiones de Asia, África y América Latina enfrentan un bajo consumo de opioides y falta de formación profesional en esta área. 

Los primeros pasos en Colombia 

Según la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, Colombia fue uno de los primeros países de América Latina en desarrollar estos servicios. En 1980, el médico Tiberio Álvarez fundó en Medellín la primera Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos. Poco después, en 1987, nació en Bogotá la Fundación Omega, dedicada a acompañar a pacientes terminales y sus familias. En 1988, Liliana de Lima creó en Cali el primer hospicio del país, La Viga, inspirado en el modelo inglés, pero solo hasta los años 90, los cuidados paliativos comenzaron a especializarse. 

No fue sino hasta que se promulgó la Ley 1384 De 2010 Ley Sandra Ceballos, por la cual se establecen las acciones para la atención integral del cáncer en Colombia, que el aparato jurídico en Colombia comenzó a incluir en las discusiones referentes a la salud el tema de los cuidados paliativos. 

Aunque en los años ochenta comenzaron a abrirse los primeros centros de salud privados en los que se ofrecían estos servicios, fue hasta la entrada en vigor de la Ley 1733 de septiembre 8 de 2014, también conocida como Ley Consuelo Devis Saavedra, que los cuidados paliativos se convirtieron en un derecho al que todos los colombianos tienen acceso. 

La ley, mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de paciente con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida, es el resultado de la lucha de diferentes actores que en su momento hicieron parte de los debates y que permiten garantizar a muchos colombianos gestionar, hacia el final de su vida, una enfermedad crónica degenerativa e irreversible. 

A la fecha, estos avances han permitido que Colombia cuente con alrededor de 25 equipos especializados en cuidados paliativos, una cifra tres veces mayor que la existente en el año 2000. La mayoría se concentran en Bogotá, Medellín y Cali, mientras que regiones como la Costa Atlántica, la Amazonia y los Santanderes aún se presentan un rezago en cobertura. No obstante, los retos persisten: garantizar la equidad en el acceso, fortalecer la formación médica y sensibilizar a la sociedad frente a la muerte. Porque, como recuerdan los especialistas, el 100% de la población va a morir, pero no todos podrán hacerlo con alivio, compañía y dignidad.