Semillero de Gestión y Calidad del Cuidado de Enfermería, protagonista en la creación de la ruta nacional de enfermedades huérfanas en Colombia

Hace algunos días se llevó a cabo el lanzamiento oficial de la Ruta Nacional de Enfermedades Huérfanas, una iniciativa que marca un avance significativo en la atención integral de estas condiciones en Colombia. El evento, liderado por la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, reunió a actores estratégicos del sector salud y la academia, destacando el papel protagónico de la Universidad de La Sabana en su construcción.

A través del Semillero de Gestión y Calidad del Cuidado de Enfermería, en su línea de Enfermedades Huérfanas, la Facultad de Ciencias de la Vida y el Bienestar fue uno de los principales actores en la creación de esta ruta nacional, aportando desde la investigación, la gestión del cuidado y la generación de conocimiento aplicado. Su participación no solo acompañó el proceso, sino que contribuyó de manera directa a la estructuración de una herramienta que hoy orienta los procesos de identificación, diagnóstico, atención y seguimiento de las personas que viven con estas patologías, así como el acompañamiento a sus familias y cuidadores.

La Ruta Nacional de Enfermedades Huérfanas surge como una respuesta a la necesidad de cerrar brechas en el acceso a servicios de salud, promoviendo una atención más oportuna, continua y humanizada. En este contexto, el aporte del semillero cobra especial relevancia al integrar un enfoque centrado en la tríada del cuidado: persona, familia y profesional de la salud, consolidando una mirada más integral y basada en la evidencia.

Como parte de este proceso, la Facultad también participó en la construcción del libro Rutas de Enfermedades Huérfanas, disponible en www.rutaenfermedadesraras.co, un recurso que reúne lineamientos y experiencias clave para fortalecer la atención de estas condiciones en el país.

Con este liderazgo, la Universidad de La Sabana reafirma su compromiso con la innovación en Enfermería y con la generación de conocimiento que impacta directamente en la calidad de vida de las personas. El protagonismo del semillero en esta iniciativa evidencia el papel de la academia como motor de transformación del sistema de salud, aportando a una atención más equitativa y de mayor calidad para las personas con enfermedades huérfanas en Colombia.