¿Por qué Colombia podría ayudar a que miles de niños en el mundo se salven de malformaciones congénitas severas?

Globalmente, tres de cada mil bebés nacen con defectos del tubo neural como la espina bífida o la anencefalia y, aunque la mayoría se pueden prevenir, muchas personas aún no se están beneficiando de medidas eficaces que se conocen desde hace más de tres décadas. En los próximos días, en marco de la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS, se tomarán decisiones cruciales para aumentar la prevención, iniciativa liderada por Colombia.

La cifra, arrojada por un estudio encabezado por el profesor de la Universidad de la Sabana y neurocirujano pediatra, Kemel A. Ghotme, es la punta del iceberg de una problemática que indica la necesidad de fortalecer las políticas de fortificación de alimentos para prevenir estas condiciones en América Latina y a nivel global.

Los defectos en el tubo neural son un grupo de malformaciones congénitas del cerebro, la columna vertebral y la médula espinal que, según su estado, pueden traer mortalidad, complicaciones funcionales severas o discapacidad a largo plazo. En términos sencillos, estas condiciones dan como resultado que los niños nazcan sin cerebro o con un defecto en su columna vertebral, que no termina de cerrarse y les impide caminar o controlar sus esfínteres.

“Los casos registrados son solo la punta del iceberg porque estamos contando cuántas veces se presenta esta condición en los nacidos vivos, que giran alrededor de 186.000 casos por año en el mundo, pero no se incluyen las pérdidas fetales tempranas, las terminaciones electivas, los abortos espontáneos y las muertes neonatales de causa indeterminada. Por ejemplo, se calcula que aproximadamente 60.000 abortos electivos al año en el mundo se practican por este diagnóstico”, explica el profesorGhotme.

Ante algunos de estos casos, la medicina propone diversidad de procedimientos médicos e intervenciones quirúrgicas que pueden llevarse a cabo desde el vientre de la madre o tan pronto nace el bebé, pero durante su vida enfrentarán variados problemas de salud y necesitarán reintervenciones debido a las secuelas complejas de los defectos del tubo neural. La buena noticia, como bien lo explica el experto, es que estas malformaciones se pueden prevenir a través de la fortificación de alimentos con vitamina B9 (también conocida como ácido fólico).

La literatura al respecto es amplia y el conocimiento científico que se ha cocinado en torno a esta situación es muy robusto.  De ahí que, por ejemplo, en países como Costa Rica las harinas de trigo, arroz y maíz sean fortificadas con varios micronutrientes, o que Colombia sea común ver en los mercados la harina de trigo con nutrientes adicionales. La historia data de 1995, cuando la Federación Nacional de Molineros de Trigo, presentó ante el Ministerio de Salud, un proyecto para enriquecer la harina utilizada en la elaboración de pan, pastas y otros alimentos. Al final, los esfuerzos se vieron respaldados por el gobierno nacional con el Decreto 1944 de 1996.    

“En Latinoamérica todos los países tienen una ley que obliga a fortificar la harina de trigo. Muy pocos fortifican los productos de maíz y, casi ninguno, el arroz; los que lo hacen a veces lo hacen en forma voluntaria o no abarcan todos las vitaminas y minerales esenciales. Costa Rica es líder en la región, ya que cuenta con regulaciones para fortificar todos los alimentos básicos con micronutrientes. Por esto, tienen la prevalencia más baja del mundo que se puede obtener con esta política, que es 4.8 niños con defectos del tubo neural por cada 10.000 nacidos vivos. En cambio, Colombia tiene 11, que es una prevalencia baja comparada con países como Haití, Brasil, Perú, Guatemala o Venezuela, pero que igualmente requiere atención ya que hay una oportunidad enorme de disminuir estas cifras al menos a la mitad”, expresó el profesor Ghotme.

Sin embargo, pese a las legislaciones establecidas, dichas políticas no son implementadas por igual en todos los territorios, lo que significa que en algunas regiones no necesariamente las concentraciones requeridas son aplicadas al producto y muchos alimentos básicos no están incluidos en las políticas de fortificación obligatoria. Así mismo, el estudio del doctor Ghotme también señala que, si bien las normativas pueden contribuir a suplir los requerimientos nutricionales de la población, esto no significa que la gente necesariamente este recibiéndolos pues, en muchos casos, las tradiciones culturales, la diversidad gastronómica de las recetas tradicionales y el acceso a este tipo de alimentos, inciden directamente en lo que llega o no a la mesa.

Un paso hacia la implementación de las políticas

Para llevar los argumentos científicos con un lenguaje sencillo y práctico a los formuladores de políticas y buscar soluciones contundentes, la investigación doctoral del profesor Ghotme titulada “The NeuroAdvocacy Toolkit: A Knowledge Translation Strategy to strengthen Food Fortification Policies to Prevent Neural Tube Defects in Latin American Countries. A Mixed-Method Study”, se ocupó de desarrollar un kit de herramientas como estrategia de trasferencia de conocimientos para influir en los tomadores de decisiones en los países de América Latina y optimizar la fortificación obligatoria de alimentos con vitamina B9 para la prevención de defectos del tubo neural.

El estudio comprendió tres fases. La primera de ellas consistió en un análisis documental que, triangulando diferentes fuentes, condujo a una evaluación de necesidades para el cambio regulatorio en los países de la región, estableciendo varios niveles de prioridad para la acción y, consecuentemente, el desarrollo del kit de herramientas NeuroAdvocacy.

En segundo lugar, se contó con una fase cuantitativa, que recopiló datos sobre los factores determinantes que pueden actuar como barreras o facilitadores para implementar el kit de herramientas NeuroAdvocacy a través de un instrumento validado internacionalmente (el cuestionario MIDI).

La tercera fase comprendió una fase cualitativa, en la cual los líderes de opinión de Latinoamérica expresaron con profundidad sus perspectivas con respecto a las actitudes hacia el uso del kit de herramientas y los mecanismos ideales para difundirlo a los formuladores de políticas para generar acciones concretas en la adopción de la fortificación de alimentos a gran escala. Lea la tesis doctoral completa aquí.

Como impacto tangible de los resultados de la investigación doctoral, se han acelerado los esfuerzos internacionales para fortalecer estas políticas. Actualmente, Colombia está liderando la iniciativa global para que la organización Mundial de la Salud (OMS) apruebe y promulgue una resolución titulada: "Accelerating efforts for preventing micronutrient deficiencies, spina bifida and other neural tube defects through safe and effective food fortification."

“Inicialmente presentamos esta herramienta al Ministerio de Salud de Colombia. En el país ya se venía adelantando un proceso para actualizar la legislación del 90. De hecho, ya hay una propuesta de resolución que está pendiente de sanción por el Ministerio para abarcar también a la harina de maíz y sus derivados y el arroz en grano y sus derivados”, cuenta Kemel. “Al mismo tiempo se recibió apoyo internacional de la sociedad mundial de Neurocirugía Pediátrica y la Alianza Global para la Prevención de la Espina Bífida, entre otros organismos supranacionales. Con el apoyo de la sociedad civil y el asesoramiento científico proporcionado, el Estado Colombiano y otros 35 estados presentaron oficialmente la propuesta para que la Asamblea Mundial de la Salud, en su versión 76, emita una resolución para que todos los países miembros de la OMS, de acuerdo con su contexto, su identidad cultural y sus necesidades, puedan adoptar políticas de fortificación de alimentos a gran escala como una medida para prevenir, no solamente los defectos del tubo neural, sino todas las deficiencias de micronutrientes que generan varias enfermedades”, agregó.

Dicha resolución, que fue aprobada por el Comité Ejecutivo de la OMS en febrero de 2023, será votada en la Asamblea Mundial de la Salud en pleno, la cual se llevará a cabo en Ginebra a finales de mayo de este año. Actualmente, tras varias sesiones diplomáticas, la iniciativa cuenta con el apoyo de varios firmantes como Australia, Brasil, Canadá, Chile, Ecuador, la Unión Europea y sus 27 Estados miembros, Israel, Malasia y Paraguay. Además, el apoyo de la comunidad científica, de la sociedad civil y las asociaciones de pacientes y familias que viven con estas condiciones ha ido aumentando. Añade Kemel que, a la fecha, ya son cerca de 100 los organismos multinacionales firmantes del documento que apoya la implementación de políticas que velen por la fortificación efectiva y segura de alimentos con micronutrientes como el ácido fólico y que permita llevar el seguimiento adecuado para garantizar que los alimentos básicos enriquecidos lleguen a la población de una manera sostenible.

Por ahora, lo que se espera es que la resolución sea votada a favor en mayo para que, por medio de la fortificación, una medida fácil de implementar (pues no requiere de grandes maquinarias ni inversiones adicionales), de bajo costo (pues fortificar una tonelada métrica de harina cuesta sólo seis dólares) y segura (dado que no hay evidencia de efectos indeseables con las concentraciones que se usan para enriquecer los alimentos), se pueda dar un paso en la adopción global de estas políticas. El siguiente paso implicará apoyar a los países para la implementación de estas, su monitoreo y vigilancia y su sostenibilidad a largo plazo.

En este panorama, según explica el doctor Ghotme, el papel de la Universidad de tercera generación será crucial para el intercambio de conocimientos y la generación de acciones de diplomacia científica con el objetivo de que miles de niños inicien su vida en forma saludable y se puedan desarrollar satisfactoriamente.