Cuidar más allá del diagnóstico: un modelo interdisciplinario para adolescentes con diabetes tipo 1

La diabetes tipo 1 en adolescentes transforma la vida emocional, social y familiar de quienes la padecen. Aunque el tratamiento médico ha avanzado, todavía falta una mirada más integral que combine educación, apoyo emocional y continuidad del cuidado en todos los espacios donde el adolescente se desenvuelve. Ese vacío motivó una investigación en la Universidad de La Sabana orientada a fortalecer el cuidado integral de esta población.

Cristina Bohórquez Moreno, profesora e investigadora de la Facultad de Ciencias de la Vida y el Bienestar de la Universidad de La Sabana, desarrolló un protocolo de salud derivado de una tesis doctoral con el objetivo de mejorar la atención de adolescentes con esta enfermedad y de sus familias. La iniciativa ofrece lineamientos claros y basados en evidencia para promover la autonomía y responder a los retos físicos y emocionales que enfrenta esta población. Su motivación fue personal: el diagnóstico de un primo de 7 años la llevó a preguntarse cómo enfrentan los niños y adolescentes esta condición junto con sus familias.

De esa pregunta surgió el modelo Conexión Adaptar-DM1, una intervención interdisciplinaria que reúne pediatría, psicología, nutrición y enfermería en torno a las necesidades reales de los jóvenes con esta condición. El modelo fue evaluado en un ensayo clínico piloto no aleatorizado con 34 familias, con ocho sesiones de acompañamiento durante ocho semanas, y arrojó mejoras en el control metabólico, la funcionalidad familiar y la capacidad de automanejo. La respuesta de Bohórquez y su equipo parte de una convicción central: adaptarse a la diabetes no es resignarse, sino aprender a integrarla a la vida cotidiana.

La diabetes tipo 1 suele diagnosticarse en la infancia o la adolescencia, y surge cuando el páncreas deja de producir insulina, obligando a quienes la padecen a depender de inyecciones diarias, el monitoreo constante de la glucosa y una disciplina estricta en alimentación y actividad diaria.

Pero comprender la diabetes tipo 1 en esta etapa de la vida implica ir mucho más allá de los niveles metabólicos. "Más allá del manejo clínico, los adolescentes viven un proceso continuo de toma de decisiones, frustraciones y búsqueda de autonomía", señala.

Gloria Carvajal Carrascal, decana Facultad de Ciencias de la Vida y el Bienestar y directora de la tesis doctoral, y Cristina Bohórquez Moreno, profesora e investigadora de la misma Facultad.

Por ello, su investigación se centró en fortalecer la adaptación y la calidad de vida de adolescentes con diabetes tipo 1 y de sus padres, mediante una intervención integral basada en evidencia. Así, desarrolló el modelo Conexión Adaptar-DM1, el cual se centró en reunir diferentes disciplinas de la salud, como la pediatría, la psicología, la nutrición y la enfermería, para lograr que los adolescentes tengan una mejor comprensión de su condición de salud.

El estudio incluyó un ensayo clínico piloto no aleatorizado con 34 familias, a quienes se les ofrecieron ocho sesiones de acompañamiento, orientación y actividades de comunicación durante ocho semanas. Los hallazgos evidenciaron que la educación en salud es una herramienta determinante para mejorar la toma de decisiones, reducir temores y fortalecer la autonomía. También revelaron que, aunque el apoyo familiar es esencial, la sobreprotección puede convertirse en un obstáculo; por eso, confiar en las capacidades del adolescente y reconocer sus avances es algo clave.

La enfermedad exige cambios profundos en las dinámicas familiares: horarios, responsabilidades, alimentación y relaciones. Mientras los adolescentes aprenden a medir la glucosa, aplicar insulina y autorregular sus hábitos, los padres intentan acompañar sin caer en la sobreprotección. Para comprender estas dinámicas, la investigadora se apoyó en la Teoría de Adaptación a la Diabetes Mellitus, desarrollada por las reconocidas doctoras Robin Whittemore y Callista Roy, que describe cómo las personas y sus familias afrontan los desafíos propios de una condición crónica. En este contexto, adaptarse no es solo mantener la glucosa bajo control, sino integrar la enfermedad a la vida cotidiana, asumir progresivamente el automanejo y construir confianza. "Adaptarse no es resignarse, es aprender a vivir con la condición y encontrar equilibrio", afirma Bohórquez.

Entre las estrategias más efectivas identificadas, se encuentran: la educación progresiva sobre la enfermedad, la participación activa de adolescentes y padres en decisiones terapéuticas, espacios seguros para la expresión emocional y un acompañamiento gradual que facilite la transición del cuidado familiar al automanejo responsable. Uno de los grandes retos de la enfermería, explica la investigadora, es mantener el equilibrio entre acompañar y promover independencia, sin generar ansiedad en medio de las exigencias prácticas del tratamiento.

Los resultados de la intervención Conexión Adaptar–DM1, diseñada por Bohórquez y su equipo, son alentadores: se observaron mejoras en el control metabólico, en la funcionalidad familiar y en la capacidad de automanejo de los adolescentes. "Para ellos, la intervención fue importante, significativa y transformadora", afirma.

Sin embargo, la investigadora advierte que la escuela continúa siendo un escenario frágil. Muchos colegios no cuentan con protocolos para manejar emergencias hipoglucémicas ni con personal preparado para actuar ante estas situaciones. Por ello, propone fortalecer la educación en salud escolar, crear espacios seguros para la aplicación de insulina y establecer canales de comunicación constantes entre instituciones educativas, familias y servicios de salud.

Aunque se han logrado avances en el tratamiento médico, todavía falta una mirada más integral que combine educación, apoyo emocional y continuidad del cuidado en todos los espacios donde el adolescente se desenvuelve. "Cuidar también es acompañar. La enfermería tiene la responsabilidad de promover una atención más humana, interdisciplinaria y centrada en la persona. Solo así lograremos que los adolescentes con diabetes tipo 1 vivan con bienestar, autonomía y esperanza", concluye la profesora Cristina.

Datos de contacto:

Cristina Bohórquez Moreno, profesora de la Facultad de Ciencias de la Vida y el Bienestar (cristina.bohorquez1@unisabana.edu.co).