La alegría de tenerte: asombro y sonrisas en la trisomía 21

Isabel se levanta todos los días a las 5:00 a.m., dobla su pijama, se baña y alista la mesa para el desayuno de la familia. Tiene 15 años, está en séptimo grado, le fascinan los caballos; la sonrisa es su rasgo más característico y tiene síndrome de Down. Su mamá, Marcela Trujillo, es psicóloga y profesora del Instituto de La Familia.

En algunos contextos, cuando los padres se enteran de que su hijo viene con una discapacidad, esta puede ser una noticia muy impactante, porque existen estigmas y prejuicios al respecto. “A veces la sociedad nos dice que la discapacidad es cara, incómoda, dolorosa y fea. Muchos quieren remedios mágicos, pero cada hijo viene con el elíxir potenciado: una vez aceptamos a cada persona como es, podemos empezar a fascinarnos con sus maravillas, en mi caso, la ‘Isabelitud’”, cuenta Marcela con una sonrisa igual de característica que la de su hija. “A mí me preguntan por qué vivo tan contenta y yo les respondo que tengo una maestra que me ha enseñado a sonreír desde que nació: Isabel”, dice.

Adriana Vargas, neuropediatra de la Clínica Universidad de La Sabana, explica que las personas con síndrome de Down presentan problemas de vista y auditivos, cardiopatías, hipotonía (músculos flojos) y dificultades digestivas; no obstante, indica que cada caso es diferente y que, usualmente, la condición no impide el desarrollo independiente ni el aprendizaje, a pesar de los cuidados especiales.

“A mí me preguntan por qué vivo tan contenta y yo les respondo que tengo una maestra que me ha enseñado a sonreír desde que nació: Isabel”.

Lento, pero seguro

“Ellos van lentamente, pero de manera segura; logran los objetivos en un tiempo diferente”, expresa Adriana Roldán, jefe de Mercadeo de Posgrado, madre de Juan Emilio, un niño con síndrome de Down.

En este sentido, organizaciones como Best Buddies están buscando dar oportunidades sociolaborales a las personas con discapacidad intelectual en el país para demostrar que, aunque a otro ritmo, son excelentes trabajadoras. “Hay diferentes tipos de inteligencia, como explica el psicólogo Gardner, profesor de la Universidad de Harvard, y no existen ni buenas ni malas. Las personas con síndrome de Down, por ejemplo, desarrollan mucho la inteligencia intrapersonal e interpersonal, aunque la lingüística o lógica matemática tarde un poco más”, explica Marcela.

Por su parte, Karym Grijalva, gerente de Gestión Humana Integral de Sodimac, asegura que tener trabajadores con este síndrome ha traído muchos beneficios para la organización: “Para nosotros, ellos son una comunidad de alta contribución. Generan unos ambientes estupendos, porque dan lecciones de trabajo y de vida, con lo cual rompen paradigmas”. Además, son personas honestas que cumplen sus tareas con disciplina, sentido de pertenencia y respeto a las normas.

Si bien existen muchas organizaciones y programas que buscan la inclusión, aún hay un camino largo por recorrer en esta materia, especialmente frente al reconocimiento social libre de prejuicios, los recursos educativos y las oportunidades laborales.

En el 2011, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, con el fin de crear conciencia sobre esta condición y promover la inclusión y el bien ser.

Según la Asociación de Síndrome de Down de España, en el mundo hay cerca de 8 millones de personas con este síndrome, el cual se origina por una variación en el cromosoma 21, que, en vez de tener un par, tiene tres; de allí su nombre: trisomía 21. Este síndrome tiene efectos en las capacidades cognitivas, el aspecto físico y, en algunas ocasiones, la salud.

De Roma a Ámsterdam: el papel de la familia

Mónica Montes Betancourt, profesora de la Facultad de Filosofía y Ciencias Humanas, es madre de tres hijos; uno de ellos es Ana Isabel, quien tiene síndro-me de Down. “A mí me gusta una metáfora de la creadora de Plaza Sésamo: tener un hijo con síndrome de Down es como comprar un viaje a Roma y que te envíen a Ámsterdam. A lo mejor no lo esperabas, pero llegas a una ciudad llena de posibilidades y cosas maravillosas por hacer. Esto se traduce en amarlos con toda su realidad. Necesitan de nuestra paciencia y que nos pongamos a su ritmo sin pretensiones”, expresa.

Cuando Adriana Roldán les contó a sus dos hijas que su hermanito tenía síndrome de Down, una de ellas, María José, le dijo: “Los niños especiales solo llegan a familias especiales. Si Dios nos envió a Juan Emilio, es porque va a ser feliz con nosotros”. La predicción de María José se cumplió.

Después del nacimiento de un niño con trisomía 21, muchos aprendizajes llegan a la familia; en particular, se aprende a ser feliz con lo simple y a valorar lo esencial. Marcela Trujillo asegura: “Debemos entender la condición que tenemos como padres. Somos los primeros influencers en la vida de nuestros hijos”. Por esto, destaca la importancia de la aceptación y el amor incondicional.

Cuando hay hijos y, en especial, con discapacidad, la mejor manera de potenciar sus habilidades es la educación informal en medio de una “casa viva”. “A veces no nos damos cuenta de la riqueza de la vida cotidiana. No todo son terapias. Los niños requieren una vida familiar y que los ayudemos a potenciarse. Los padres debemos involucrarnos en sus procesos; la familia es la primera educadora”, agrega Marcela Trujillo.

“A veces no nos damos cuenta de la riqueza de la vida cotidiana. No todo son terapias [...] la familia es la primera educadora”.

Mejor desde las potencias que desde las carencias

“Nosotros, como padres, nos gozamos la condición de nuestra hija Isabel y sus hermanos ni se diga. La vemos desde sus habilidades, no desde sus discapacidades”, afirma Marcela Trujillo. “Hemos visto la lucha para aprender de los niños con síndrome de Down, lo que les cuesta caminar, vestirse, hablar... Ellos nos muestran el esfuerzo y la gratitud, ¡cada logro es una fiesta!”, agrega.

La profesora asegura que toda ayuda innecesaria es una limitación: “Hay una tendencia a hablar de derechos, pero poco de deberes”, dice. En la medida de sus capacidades, su hija Isabel tiene responsabilidades, obligaciones y participa igual que sus hermanos en todas las actividades. Además, en el colegio cumple normas, realiza sus tareas y participa en sus clases diarias, salidas pedagógicas, intercolegiados, shows de talento, etc.

En este sentido, Mónica Montes Betancourt expresa: “Tengo la convicción de que todos los hijos reciben lo realmente valioso desde casa. Cuando uno descubre que el colegio llega hasta un punto, debe entrar a reforzar otras cuestiones”, afirma. De esto se trata la corresponsabilidad familia-colegio.

Mónica y Adriana coinciden en que con un niño con trisomía 21 esta responsabilidad es más grande. “A veces los colegios son sistemas inclusivos en lo social y en lo emocional, pero no tienen todos los recursos en lo académico y los profesores no están capacitados. Debemos crear los ambientes apropiados en la sociedad para las futuras generaciones de niños con discapacidad”, comenta Mónica, explicando los retos para Colombia.