¿Cómo las familias y cuidadores apoyan a pacientes con enfermedades terminales?

Cuidando con amor es un proyecto de investigación de la Maestría en Enfermería de la Universidad de La Sabana, que busca impactar en la familia del paciente oncológico con estrategias de guía y educación en salud para disminuir la incertidumbre. Las investigadoras María Mercedes Durán de Villalobos, doctora y profesora meritoria en Enfermería, y Luz Marina Ardila Pinzón, magíster en Enfermería de la Universidad de La Sabana, cuentan cómo brindar un acompañamiento caluroso a los pacientes y a quienes viven de cerca todo el proceso de una enfermedad terminal: los cuidadores y las familiares.

¿A qué nuevo escenario se enfrentan los familiares de un paciente diagnosticado con una enfermedad terminal y cuál es el papel de la enfermería?

Los familiares cuidadores de pacientes con cáncer, u otras enfermedades que están en el fi nal de la vida formulan con frecuencia algunas preguntas: ¿por qué no quiere comer?, ¿por qué el dolor es cada vez más intenso?, ¿por qué respira tan mal?, ¿por qué sigue vomitando si tiene medicamentos?, ¿cuándo va a levantarse? O, en otras ocasiones: ¿cuánto tiempo va a durar así? Es ahí cuando el profesional de enfermería entra a cumplir su papel determinante en esta situación de incertidumbre: debe abordar al familiar y brindarle toda la información sobre el proceso.

Con base en este papel del profesional de enfermería en la educación, se requiere conocer con suficiencia la situación familiar, a fi n de manejarla y afrontarla.

El familiar debe ser educado para que adquiera las herramientas necesarias y reciba el apoyo requerido en un momento difícil. Muchas veces no podemos curar, pero sí acompañar y cuidar.

¿En qué consiste Cuidando con amor y cómo este tipo de intervenciones se convierte en una guía para la familia?

Para ayudar a los familiares, se diseñó una intervención en enfermería para explicarles qué es el fin de la vida, los síntomas que el paciente presenta en este momento, el manejo del dolor y la alimentación, los cambios de los signos vitales, los cuidados de la piel y las medidas de confort. Además, se les brinda una serie de herramientas para aprender a modular el grado de incertidumbre en este difícil momento.

La intervención Cuidando con amor se aplicó a un grupo de 28 familiares de pacientes oncológicos en la etapa del fi n de la vida en la Clínica Reina Sofía y se utilizó la escala de incertidumbre de Merle Mishel. Tras la aplicación, se observó un cambio en el nivel de incertidumbre del grupo de familiares a quienes dijeron que se sentían mejor informados respecto a la situación.

¿Cómo se enmarcaría la incertidumbre dentro de un proceso de cuidado durante el final de la vida?

Según los expertos en cuidados paliativos, D. Achury y M. Pinilla, durante el final de la vida la familia del paciente se convierte en un elemento terapéutico para aliviar el dolor. Merle Mishel, creadora de la teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad, define la incertidumbre de mediano rango como la incapacidad para determinar el significado de los eventos relacionados con la enfermedad y aparece cuando la persona no es capaz de predecir los resultados. En ese difícil momento, el familiar o cuidador afronta una serie de sentimientos y, teniendo en cuenta que el diagnóstico del paciente afecta también la calidad de vida de sus cercanos, el acompañamiento a un ser querido en el final de su vida representa un sufrimiento para toda la familia.

La información facilitada a los familiares con relación al estado de salud de los pacientes, desde el punto de vista médico y de cuidados de enfermería, entraña una gran relevancia, en la medida en que el profesional de enfermería brinda un cuidado al paciente y brindar información hace parte de este cuidado. Para los familiares, el profesional de enfermería es reconocido por todo un núcleo como la parte fundamental del sistema de salud, pues además del cuidado del paciente, es el encargado de brindar la educación y la información necesarias para tener familiares cuidadores más sanos. Ellos tendrán menos incertidumbre durante el proceso al cual se enfrentan cuando su familiar tiene un diagnóstico difícil, como el cáncer, y además está llegando al final de la vida, en condiciones que tal vez ellos no logran comprender y les generan incertidumbre.

En Colombia, según las estadísticas del Ministerio de Salud y Protección Social, 33 mil personas fallecen al año por cáncer, 16.800 son mujeres y 16.300 hombres. Las causas más comunes son el cáncer de estómago, pulmón, próstata, colorrectal y leucemia. Estas patologías generan una alta incidencia de pacientes que se encuentran en los servicios de hospitalización. Las intervenciones, como Cuidando con amor, ayudan a mejorar el conocimiento sobre las enfermedades terminales y la apropiación de los tratamientos de salud.